Reportaż
Cicha noc, święta noc
Reportaż niemal prosto z porodówki.
Pada śnieg, cichutko. Pomiędzy przychodnią i szpitalem kursują zawinięte w szale kobiety z grubymi teczkami pełnymi dokumentów. W słodyczy symbolicznej stajenki trudno jednak pomieścić pierwotny niepokój. – Powiedzieli, że nic więcej nie mogą dla mnie zrobić. Dali lekarstwa, które nie dawały efektu, i wypuścili do domu. A mnie zawalił się świat – mówi Natalia. Przed 19. tygodniem ciąży zdiagnozowano u niej chorobę, o której prawie nikt nie słyszał, a która może spowodować wewnątrzmaciczne obumarcie płodu.
Maryjki na kwasie
Cicha noc, święta noc. Świąteczne drzewka, girlandy łańcuchów i światełek odganiają mroki grudniowych popołudni. Maryjki siedzą, leżą, lulają wyczekane dzieci. Maryjki – przyszłe i świeżo upieczone mamy, kobiety na pograniczu życia i śmierci, dawnej i nowej codzienności. Matki Boskie współczesne. Rodzą, tulą, płaczą. Tu nigdy nie ma ciszy, bo co chwilę zza zamkniętych drzwi słychać popłakiwania, próby ukojenia, spadające na podłogę paczki mokrych chusteczek. Jeżeli gdzieś pojawia się kobieta z dzieckiem, dziecko zawsze jedzie w „łódeczce”. Na oddziale jest też pokój z czajnikiem, sala zabiegowa, punkt położnych. Wszystko ma swoje miejsce. Chwilowy dom, który domem nie jest, ale próbuje. Porodówki, oddziały ginekologiczno-położnicze – przestrzenie pozornego spokoju, miejsca, w których lejce próbują ujarzmić rzeczywistość złożoną z nieprzewidywalności.
Zanim jednak porodówka to… ciąża. Często, a w zasadzie coraz częściej, wyczekana, wypracowana, często ze wsparciem lekarskim – w końcu już około 20 procent polskich par w wieku rozrodczym zmaga się z niepłodnością. Ciąża więc zamiast drogą, staje się celem. Gdy się uda – czas na ciążowe sesje, gender reveals, baby shower. Reklamy zachęcają do pilnych zakupów. Podsuwają beżowe ciuszki szybko wytropionym przez algorytmy przyszłym rodzicom. Temu wszystkiemu powinny towarzyszyć spokój i dobre odżywianie, opieka najbliższych i poczucie – a raczej nadzieja – że wszystko będzie dobrze.
Ten porządek psuje ona – choroba. Choroba, o której mało kto wie. Dopiero gdy jej się doświadczy, zaczynają snuć się opowieści o bliskości, która może zabić.
Marta
Marta mieszka we Wrocławiu, blisko rzeki. O ciąży dowiedziała się w połowie stycznia, w czerwcu właśnie planowała baby shower. Miały być balony, koleżanki, tort i miłe rozmowy. Zamiast tego jednak pojawiło się swędzenie. „Pogryzły mnie komary” – to była pierwsza myśl, przecież mieszkają blisko rzeki. Swędzenie jednak rosło i to ekstremalnie – do dziś Marcie zostały po nim blizny. Wtedy więc zaczęło się googlowanie. Potem szybki telefon do położnej i zlecenie na badanie kwasów żółciowych. Kolejne trzy dni czekania, wizyta u ginekologa i skierowanie do szpitala. Pojawia się diagnoza: cholestaza ciążowa. Choroba wątroby, o której mało kto wie, dopóki sam nie obije się o jej mur.
– Próbowali zbić kwasy, cały czas liczyłam, że wyjdę zaraz do domu. Zamiast tego jednak był kilkutygodniowy pobyt na oddziale, odseparowanie od bliskich, szpitalna obcość i niewygoda. I przede wszystkim nieznośny stres – wspomina Marta. – Od razu trafiłam też pod opiekę psychologa. Ale to trochę gorzki śmiech – psycholog na NFZ był taki, że bardziej mi przeszkadzał, niż pomagał.
O tym, że wątroba nie jest w jej rodzinie najmocniejszym organem (wycinane woreczki żółciowe), lekarze wiedzieli, ale nikt się nie spodziewał, że poziom kwasów żółciowych podskoczy do 250 µmol/l (norma to 10). W szpitalu jest opieka, ale wyniki się nie poprawiają, Marta boi się cokolwiek jeść. Dwukrotnie wykryto zaniki tętna, dostawała więc sterydy na przyspieszenie rozwoju płuc. I w końcu przyszedł 17 lipca, najgorszy z dni. Rano Marta miała robione KTG – wyszło wzorowo. W południe położna przyszła na kolejne sprawdzenie przepływów – wtedy było już bardzo źle. Nagle. Zapadła błyskawiczna decyzja o cięciu cesarskim.
O 12.02 Marta dzwoni do partnera, żeby szybko przyjechał.
Na akcie martwego urodzenia syna mają wpisaną godzinę 12.13.
Kwasowe ciąże
Wewnątrzwątrobowa cholestaza ciążowa, bo o niej tu mowa, to choroba obejmująca drogi żółciowe i wątrobę. Ciało ciężarnej przestaje działać, jak powinno. Choroba ma głównie podłoże genetyczne (m.in. mutacje w genach kodujących transportery kwasów żółciowych: ABCB4, ABCB11, ATP8B1), ale wiąże się też z nadwrażliwością wątroby na zwiększenie produkcji estrogenów i progesteronu – czego w ciąży uniknąć się nie da. Jednym z głównych objawów jest silne swędzenie, często nocne. W badaniach krwi wychodzą podwyższone enzymy wątrobowe i stężenie kwasów żółciowych. Dla kobiety zazwyczaj nie stanowi to poważnego zagrożenia (zwłaszcza że po porodzie choroba ustępuje, a wątroba się regeneruje), natomiast dla płodu zwiększa się ryzyko przedwczesnego porodu, zaburzenia rytmu serca i – najgorsze – obumarcia wewnątrzmacicznego. Z dnia na dzień.
Występowanie wewnątrzwątrobowej cholestazy ciężarnych (ang. Intrahepatic cholestasis of pregnancy – ICP) szacuje się na 1–2 procent ciąż.
Joanna z Krakowa wspomina: – Brakowało mi informacji, dostałam przede wszystkim strach. Różnice między wynikami mogły być nawet o jedną jednostkę i to zmieniało obraz z „zostaje pani na oddziale” na „idzie pani do domu” albo… „rodzi pani dziś”. W końcu do szpitala przyszłam z prośbą o kroplówki na obniżenie kwasów, a dostałam balonik do indukcji porodu.
– To jest główny problem tej choroby: za wysoki poziom kwasów, który jest niebezpieczny dla dziecka. Są wytyczne, że w X tygodniu ciąży przy Y poziomie ciążę musimy rozwiązywać. To jest najważniejsze. Ale cholestaza jest chorobą, która u każdej pacjentki jest trochę inna. Inaczej działamy, jeżeli diagnoza pojawi się w 38. tygodniu i ciążę możemy rozwiązywać, a inaczej gdy to jest tydzień 24. lub wcześniej i walczymy o jej kontynuację – mówi dr n. med. Paulina Marcinek-Tyburska, spec. ginekologii i położnictwa w szpitalu Siemiradzkiego.
Natalia i choroba, której nie ma
Natalia rodziła w Poznaniu. Jedno, drugie, kolejne badanie – kwasy szybko urosły do poziomu ponad 200 µmol/l. – Najpierw lekarze szukali we mnie innej choroby. Leżałam na patologii ciąży, a kwasy, mimo leków, wciąż rosły. Kazali mi się przygotować na najgorsze. Okropny, przepłakany i przemodlony czas – wspomina Natalia.
Kilka dni na patologii ciąży w szpitalu na Polnej, potem wypis z lekami i poczuciem, że dla niej w zasadzie nadziei już nie ma: – Dali mi lekarstwa, ale wielokrotnie uprzedzali, abym przygotowała się na nagłą śmierć dziecka, przysyłali do mnie psychologów.
Natalia, na tykającej bombie, schudła w ciąży dziesięć kilogramów.
Kobieta nie słyszała wcześniej o cholestazie. – Pacjentki mają małą wiedzę na temat chorób w ciąży, tak jest z nadciśnieniem indukowanym w ciąży, rzucawką, cukrzycą ciążową. Dopóki człowiek się nie potknie, to nie wie. To jest też normalne, bo antycypowanie nieszczęść też byłoby niezdrowe. Ale wciąż jest gros pacjentek, które myślą, że ciąża może iść tylko i wyłącznie dobrze – mówi doktor Marcinek-Tyburska.
– Mało lekarzy o tym mówi, a może warto zrobić sobie nawet raz w miesiącu takie badanie kwasów – mówi Natalia.
W końcu jej wyniki zaczęły się poprawiać. Może zadziałały leki, może dieta lekkostrawna, może – jak podkreśla dziewczyna – modlitwa, ale ciążę udało się donosić i urodzić zdrową córeczkę. Mimo chęci na drugą ciążę na razie nie chce się zdecydować. Mówi: – To byłaby trudna decyzja, ryzyko jest zbyt duże, a mam już o kogo dbać. O mojej pierwszej ciąży mówiło się w kategorii cudu, ale czy na cud można liczyć drugi raz?
Cholestaza ciążowa jest chorobą nawrotową, w drugiej ciąży pojawia się w 60–70 procentach przypadków.
Dla Joanny z Warszawy, która również rodziła pierwszy raz „na kwasie”, druga ciąża to był czas poszukiwania informacji: – Chciałam poznać swojego wroga, przegrzebałam pół internetu, trafiłam do brytyjskich grup wsparcia. W polskim internecie są przede wszystkim historie innych mam, ale brakuje konkretnych informacji o tej chorobie.
Prof. Ewa Wender-Ożegowska, krajowy konsultant ds. ginekologii i położnictwa, kierownik Katedry Medycyny Matczyno-Płodowej i Kliniki Rozrodczości UMP: – Świadomość wewnątrzwątrobowej cholestazy ciężarnych wśród pacjentek jest rzeczywiście ograniczona, a wczesne rozpoznanie objawów, zwłaszcza świądu skóry, ma kluczowe znaczenie dla bezpieczeństwa płodu. Na pewno są działania, które mogą zwiększyć świadomość – od edukacji w gabinecie, przez ulotki czy plakaty w poradniach, warto byłoby zaangażować szkoły rodzenia czy nawet media społecznościowe szpitali. Swędzenie w ciąży to nie „zwykła dolegliwość”, tylko sygnał do badania krwi.
Brak informacji jest mantrą powtarzaną na forach związanych z cholestazą i w rozmowach z samymi kobietami, które tej choroby doświadczyły. Pytanie do Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników o potrzebę edukacji społecznej w obszarze cholestazy pozostało bez odpowiedzi.
Jeden procent to na pewno nie jest dużo, ale wciąż wystarczająco wiele, by było o co i o kogo powalczyć. W zakresie cholestazy ciążowej edukacji społecznej nie ma w zasadzie żadnej. Nie działa w Polsce żadna fundacja (a przynajmniej nie działa w skali pozwalającej na odnalezienie tropów) zajmująca się tą chorobą. Z pomocą przychodzi tu anglojęzyczny internet – w Wielkiej Brytanii działa ICP Support (Our vision is that every baby is born safely), a w Stanach Zjednoczonych – ICP Care (Fight the itch, save a life), założona przez Donnę Benavides, która w 38. tygodniu ciąży straciła syna Jordana właśnie przez cholestazę.
Zaufanie
Małgorzata jako jedyna cholestazę już znała, bo wystąpiła w bliskiej rodzinie. Wymarzona ciąża rozwijała się niemal podręcznikowo. Lekarkę, cenioną i popularną w Krakowie, wybrała po dłuższych weryfikacjach. O genetycznej przypadłości poinformowała ją na pierwszej wizycie i – jak usłyszała – to będzie dla mnie najważniejsza informacja.
Na samym początku ciąży zbadały więc poziomy kwasów. Były w porządku, poczucie bezpieczeństwa wróciło. Mijały kolejne tygodnie, a ciąża się rozwijała. Z jesieni zrobiła się zima. Było pięknie. Spacery w choinkach, prezenty, czerwone sukienki. Szczęśliwe oczekiwanie trwało. Wydawało się, że Małgorzata trafiła w genetyczne bingo i choroba nie atakuje.
Kobieta czytała więc poradniki świadomych porodów i trenowała mięśnie dna miednicy. Lekarka o obiecanych wcześniej badaniach kwasów, tak jak Małgorzata, zapomniała. O sprawie przypomniała w końcu rodzina – idź, zapłać, zbadaj.
Kolejna wizyta ginekologiczna upłynęła więc w nerwowej atmosferze, szybkie skierowanie do szpitala, dużo słów, dużo chaosu. „Pani musi urodzić za chwilę” – padło zza biurka zaraz po diagnozie, której Małgorzata miała nie słyszeć.
Małgorzata wspomina: – Świat usunął mi się spod stóp. Nie udało się dopilnować podstawowego dla mnie zagrożenia. Wizja zagrożenia życia dziecka jest traumatyzująca. No i można przeczytać nawet 100 książek o dobrej ciąży i porodzie, a okaże się, że przydatna była sto pierwsza.
– To zawsze jest szok dla rodziców, bo każdy zawsze wierzy, że wszystko będzie dobrze – mówi Alina Sobczyk, pediatra w Siemiradzkim. – Dla dzieci cholestazy nie ma specjalnych dodatkowych badań, monitorujemy wszystko. Dodatkowe postępowanie zawsze zależy od tego, czy już jest to etap powikłany, z zespołem przedrzucawkowym, z nadciśnieniem, często w parze idzie cukrzyca. Wtedy dziecko na pewno wymaga więcej uwagi.
Takich zaskoczeń uniknąć się nie da. Ciąża i poród to taniec na linie, wszystko jest dobrze, dopóki… jest dobrze. Gdy lina zaczyna się chwiać, zostaje chaos i brak kontroli – sprawa trudna w czasach, w których dostosowujemy rytm biegu do tętna sprawdzanego w smartwatchach.
Beżowe ubranka i kolorowe światełka na choince rozpraszają, przeganiają mrok, ale zagrożenie pojawia się znienacka.
– Są pacjentki, które przychodzą z założeniem, że wiedzą lepiej, trzymają się planów, a ciąża i poród zdecydowanie może zaskakiwać. Czasem własne wizje przestają być bezpieczne. Zwiększa się też roszczeniowość, pacjentki przychodzą nawet z pełnomocnictwem adwokackim. To ma być straszak dla nas. Taki brak zaufania może jednak zniechęcać do wspólnego działania – mówi położna Maria Schindler.
Według międzynarodowego raportu IPSOS (Global Trustworthiness Index 2024) lekarzom ufa 41 procent Polaków. Nie najlepiej, ale wciąż nieźle, biorąc pod uwagę, że wyżej są jedynie naukowcy (51 procent zaufania społecznego), a politycy mogą poszczycić się wynikiem… 8 procent.
Na forach internetowych można znaleźć i najbardziej mrożące krew w żyłach historie porodowe. Każda jednostka pracuje więc indywidualnie nad swoim wizerunkiem. Madonna z Dzieciątkiem Wyspiańskiego, która w formie muralu zdobi frontową ścianę Szpitala Ginekologiczno-Położniczego im. Rafała Czerwiakowskiego przy ul. Siemiradzkiego w Krakowie, na pewno zaufania dodaje.
Decyzja, by patronką oddziału dla noworodków mianować Wandę Półtawską, dla wielu stanowiła deklarację polityczną. W rankingu fundacji „Rodzić po ludzku” Siemiradzki jest już na drugim miejscu z oceną 78/100, jest więc w czołówce polskich porodówek. Anestezjolog jest cały czas dostępny, podobnie jak opieka psychologiczna, urofizjoterapeutki i doradczynie laktacyjne.
– To nie jest biuro – opowiada Maria Schindler. – Często kilka tygodni przeżywamy wydarzenia z oddziału. Przy szczęśliwych porodach płaczę razem z moimi rodzącymi.
Pominąwszy wizerunki, dziś szpital szczyci się trzecim (najwyższym) stopniem referencyjności oddziału neonatologicznego i położniczego. To właśnie na takich oddziałach szukają wsparcia pacjentki z wcześnie wykrytą cholestazą.
Mniejsze zło
Cicha noc, święta noc. Czas nadziei, że dzieciątko, nawet i w żłóbku, urodzi się zdrowe. Potem, już przy wózkach, zwyczajowo wiąże się czerwone kokardki. Od uroku, od choroby, od nieszczęścia. Czerwone kokardki wiążą więc ateistki i mamy religijne, „tarociary” i te, które codzienność podliczają w Excelu. Nikt nie chce ryzykować. W ciąży jednak czerwonych kokardek się nie nosi.
Cholestaza to choroba perwersyjna. Jej paradoksem jest fakt, że to choroba bliskości, a matka nieświadomie sama truje to, co tworzy. Bo gdy ciało matki szwankuje w ciąży, efektem jest swoiste „podtruwanie” dziecka. Po rozwiązaniu jednak – najczęściej – ani dla jednej, ani drugiej strony nie ma długotrwałych konsekwencji. Tak jakby „nie stało się nic”.
Najważniejsze więc, by mamę i dziecko we właściwym momencie rozdzielić. By znaleźć moment, w którym ciążę już można zakończyć i jednocześnie nie jest na to za późno.
– Im wcześniej, tym trudniej. Bo manewrujemy pomiędzy skrajnym wcześniactwem albo ryzykiem, że może dojść do obumarcia wewnątrzmacicznego. Nie możemy tego przewidzieć. Mamy wytyczne, jakie są wskazania, ale to nie oznacza, że coś jest „na pewno”. To są wyniki uśrednione i za tym idziemy, ale ryzyko jest zawsze. To są trudne decyzje i to jest zawsze wybieranie mniejszego zła – mówi doktor Marcinek-Tyburska.
W to złote okno bezpieczeństwa co rok w Polsce celuje około dwóch procent kobiet w ciąży. Mało? To wciąż kilka tysięcy rodzin, historii i światów. Wystarczająco dużo, by ich zauważyć. Nie tylko od święta.
Dla O. i Z. oraz innych kwasowych dzieci
Dziękuję Darii Kojzar-Różańskiej ze szpitala Siemiradzkiego za otwartość, rozmowy i pomoc w przygotowaniu materiału.
Dziękuję dr n. med. Paulinie Marcinek-Tyburskiej za serdeczność, rozmowę i merytoryczną konsultację tekstu.
W dniu oddania tego tekstu otrzymałam odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia, kluczowe zdają mi się dwa ostatnie akapity, które przytaczam:
„Eksperci w dziedzinie położnictwa i ginekologii nie postulowali rozszerzenia badań u kobiet w ciąży w kierunku wewnątrzwątrobowej cholestazy ciężarnych podczas nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie standardu organizacyjnego opieki okołoporodowej (MZ 1728). Takie propozycje nie zostały zgłoszone również w toku konsultacji i uzgodnień projektu. Nie były zatem rozważane zmiany w standardzie organizacyjnym opieki okołoporodowej w tym zakresie, jak również działania informacyjne związane z cholestazą ciężarnych. Jednak kobieta w ciąży, w przypadku zaobserwowania u siebie niepokojących objawów, ma prawo uzyskać od osoby sprawującej opiekę wszelkie niezbędne informacje o stanie jej zdrowia, metodach diagnostycznych i leczeniu w zakresie udzielanych przez tę osobę świadczeń zdrowotnych oraz zgodnie z posiadanymi przez nią uprawnieniami”.
Reportaż ukazał się w numerze 11-12 2025.