Reportaż
Tak będzie, Misiu!
Miastomiłość.
Ta opowieść o Alinie Perzanowskiej, prezesce Fundacji Wspólnota Nadziei, inicjatorce powstania ośrodka Farma Życia, traktuje o miłości, synu i codzienności, w której „jutro” niekoniecznie może być „lepsze”
Kawiarnia jest cicha, w środku kolorowe fotele, kącik dziecięcy z Ikei, na zewnątrz ogródek, a od ulicy – po parysku – dwa krzesła. Siedzą przy stole. On jest duży, widać, że silny, rozsadza powietrze przy niskim stoliku. Ona ma zmarszczki przy oczach – piękne, ale gdyby śmiała się w życiu więcej, pewnie ta siatka byłaby gęstsza. Alina i Michał.
– Jeżeli miałabym mówić o miłości, to chyba tylko o miłości do syna. I, może, do ludzi wokół mnie.
*
– 20 lat temu moja córka uległa wypadkowi. Zapadła na półtora roku w śpiączkę, a ja potem oddałam życie wyciąganiu jej z tego stanu.
Katarzyna Kubicka, inicjatorka i założycielka kawiarni MOCna, mówi tak, że zaraża entuzjazmem. Mówi o społecznościach, kołach gospodyń miejskich, zajęciach jogi i ceramiki, które goszczą w kawiarni. W jej słowach życie pączkuje, jakby miało wystarczyć dla niej, dla córki i wszystkich, którzy chcieliby kiedykolwiek ogrzać się przy ich cieple. Kawiarnia jest i efektem działań, i początkiem, bo to właśnie tu jej córka chciała pracować.
– O tym, że się udało córce pomóc, mówiło się wręcz w kategoriach cudu, choć wszystko to, co się działo potem, rehabilitacja, to przecież nie cud, tylko ciężka, codzienna praca. Jeżdżenie po Polsce i za granicę, żeby szukać rozwiązań. Dziś córka ma prawie 30 lat i mieszka samodzielnie, praca w kawiarni była jej marzeniem.
Dziś, przy ulicy Rzecznej stoi więc MOCna. Zawsze starannie udekorowana, czysta, doskonała. Kiedy Alina czeka, aż zaparzy się jej herbata, do środka wchodzi grupka nastolatków z opiekunkami. Nie musi się odwracać, żeby ni to stwierdzić, ni zapytać:
– O, nasi przyszli?
Do kawiarni Katarzyny Kubickiej przychodzą więc wszyscy. Neuroatypowi, lokalsi, znani ludzie.
– Jak szukałam lokalizacji, to nie chciałam jednorazowego klienta, turysty. To mogłoby mieć swoje plusy, ale bardzo chciałam wkomponować nas w lokalną społeczność. Często słyszymy, że takiego miejsca brakowało. Wiemy też, że w tym miejscu wcześniej była kawiarnia, ale była tylko przez rok. I ludzie wspominają bardzo, że tamto miejsce zniknęło. Chcieli się przyzwyczaić, a nie było to możliwe. My chcemy zapuścić korzenie, robić spotkania sąsiedzkie, może ogród społeczny. Chcemy być częścią społeczności, bo to nie jest tylko biznes. Musimy rzecz jasna zarabiać, ale zyskiem są też relacje. Dla osób z niepełnosprawnością to jest w pełni wymierny zysk, bo przez lata były tych relacji i tak zwanej normalności często pozbawione. Chcemy więc ich sieciować. I nie chodzi o to, że od razu muszą być przyjaźnie – raczej dobre znajomości, efektywna komunikacja, prosta, wspierająca wymiana społeczna.
I opowiada dalej:
– Są rzeczy, których moja córka nie potrafi zrobić, ale życie jest piękne i trzeba z niego korzystać. Ja też nie wszystko mogę. Nikt nie potrafi wszystkiego, ale wszystko możemy zrobić razem.
Więckowice to niewielka wieś pod Krakowem. Niepozorna, zwyczajna, coraz częściej zamieszkiwana przez młodych ludzi uciekających ze zbyt drogiej stolicy Małopolski. Łatwiej kupić dziś stumetrowy domek w bliźniaczej zabudowie niż mieszkanie w granicach Krakowa. To właśnie tu ponad 20 lat temu Fundacja Wspólnota Nadziei utworzyła ośrodek o nazwie Farma Życia dla dorosłych niesamodzielnych osób z autyzmem i sprzężonymi problemami rozwojowymi oraz zdrowotnymi. Na Farmie mieszka dziesięć osób z autyzmem, kilkanaście dojeżdża na zajęcia dzienne. Uprawiają ogród, dbają o dom, troszczą się o niewielkie stado owiec. Mieszkańcy są pod opieką opiekunów całą dobę i mają zrębki normalności stworzone – wraz z Fundacją – rękami ich rodziców, którzy przed laty wymarzyli sobie dla swoich dorosłych niesamodzielnych dzieci ciepłe, bezpieczne miejsce życia.
Bo w „systemie” autyzm funkcjonuje do osiemnastki, a w najlepszym wypadku do 24 roku życia: jest edukacja, terapia, fundusze i zrębki pomocy. Osoba dorosła z autyzmem, jeżeli ma szczęście, ma rodzinę, która niejednokrotnie zrobi wszystko, żeby wymościć życie potrzebującemu dziecku. Rzecz nie dotyczy zresztą jedynie osób z autyzmem, ale prawdopodobnie każdej formy życia z niepełnosprawnością. Matki biorą sprawy w swoje ręce. Tak te prawdziwe, na przykład Katarzyna zakładająca kawiarnię z myślą o córce, jak i wymyślone – bo w serialu Matki pingwinów mamy niepełnosprawnych dzieci planują otworzyć szkołę dla swoich dzieci, wciąż wypychanych przez system. Tak zrobiła też Alina – mama Michała – która opiece nad synem oddała życie, przy okazji ratując innych.
*– Kiedy wiedziałam, że moja droga będzie trudniejsza? Bardzo wcześnie. Tylko że się łudziłam, że nie będzie aż tak źle. W końcu skończyłam psychologię, uważałam, że jakoś to sobie wszystko poukładam.
Zaczęło się ciężko, bo w odosobnieniu, Alina na położnictwie, synek Michał na neonatologii. Długich dziesięć dni w odosobnieniu.
– Jak się dziecka nie dotknie, trudno poczuć się matką – wspomina dziś. Kto spędził po porodzie czas w samotności wie, jak trudna i bezsensowna wydaje się każda godzina. A te niemal pół wieku temu nie zapraszano matek do głaskania noworodków w inkubatorach. Ręce więc były puste.
– Ale i tak się cieszyłam. Urodził się śliczny, miał rączki, nóżki, śliczność.
„Bodaj największym nieszczęściem Perzanowskiego była choroba jego syna (autyzm)”, pisze Janusz Sytnik-Czetwertyński w powszechnie dostępnej publikacji Jerzy Perzanowski – mój Mistrz i Przyjaciel.
Syn był nie tylko zachwycający, ale i niespokojny. Przez kilkanaście miesięcy niemal nie spał, stale się zrywał, nawet na szept. Alina:
– Nie pomagało ani przytulanie, ani noszenie na rękach, ani huśtanie w wózku. Pamiętam, że w nocy, z wycieńczenia, stałam przy wózku i kołysałam go nogą, sama ledwo na nogach się trzymając. To były stany skrajnego zmęczenia.
Alina nie sypia, mąż – naukowiec, logik – nie odnajduje się w rozpłakanym chaosie. Większość czasu spędza w pracowni – intelektualnej samotni, piętro nad ich mieszkaniem. Musi mieć czas na myślenie i pracę naukową, a przy nieustająco płaczącym dziecku i deprywacji snu było to niemożliwe.
Alina:
– Ta ciąża i pierwszy czas po na pewno położyły się cieniem na naszym wspólnym życiu. I to jest bardzo łagodnie powiedziane.
Janusz Sytnik-Czetwertyński pisze też:
„Choroba syna została poddana brutalnej i bezwzględnej analizie. Perzanowski, wzorem innych swoich projektów naukowych, rozebrał ją dosłownie na »czynniki pierwsze«. Tworzył mapy, sieci, schematy. Rysował setki zestawień i wykresów. Zapisywał tysiące kartek, szukając tego jednego, najdrobniejszego szczegółu, zasady, która uporządkowałaby chaotyczną rzeczywistość syna. Stworzył fantastyczny i przerażający projekt naukowy, którego jedynym celem było unicestwienie przedmiotu badań. Choroba syna była dla Perzanowskiego przeciwnikiem, któremu wypowiedział wojnę totalną. Nienawidził jej i chciał ją zniszczyć, poznać jej reguły, nauczyć się jej, zrozumieć, by wreszcie znaleźć wyjście i zetrzeć ją w proch, eksterminować na zawsze. W pewnym sensie wszystko, co robił, było zapisem tej obsesji. Z równą determinacją notował myśli dotyczące twórczych rozwiązań z zakresu filozofii, jak i np. codzienne, najdrobniejsze wydatki. Powstała z tego wielka kronika”.
Alina:
– Nie będziemy teraz analizować, z czego to wynikało, ale nie było drugiej osoby na co dzień. Mąż pracował naukowo. Raz na miesiąc mój ojciec przyjeżdżał z Rzeszowa, stawał w drzwiach i wiedziałam, że mam dwie doby normalnego życia. Mogłam się wyspać, a rano budził mnie spokojny głos taty czytającego mojemu synowi bajki.
Sam Jerzy Perzanowski w cytowanej przez Sytnik-Czetwertyńskiego publikacji dla Znak napisał tak:
„Spotkanie z chorobą mego syna, jego odmiennością, z naszym losem, zmieniło we mnie – prawie wszystko. Jakżeby mogło być inaczej, skoro w planie rodzinnym, gdzie miało być po prostu normalnie, wszystko przestało być takie, a myśli me, jak każdego rodzica chorego dziecka, opanował strach: Co z nim będzie?”.
Ilustracja: rys.Beata Malinowska-Petelenz
TO TYLKO FRAGMENT REPORTAŻU, CAŁY PRZECZYTASZ W NUMERZE 5-6/2026, KUP TERAZ: